1.) Az információáramlás megkönnyítése az érintett családok számára
Megismerkedhetünk az adott betegségre és terápiára vonatkozó, esetlegesen várható késői mellékhatásokkal, szövődményekkel, nehézségekkel, hogy később rendszeres, specifikus szűrésekkel, alapvető odafigyeléssel és az ismereteink folyamatos frissítésével olyan kiegyensúlyozott és teljes életet éljünk, amilyet csak lehet.
Követhetjük együtt a gyermekonkológia és utánkövetés világában megjelenő friss cikkeket, kutatási eredményeket.
Egyáltalán nem célunk az ijesztgetés! Tisztában vagyunk vele, hogy a késői mellékhatásokra gondolni sem könnyű, és tudnod kell, hogy a túlélők nagyjából harmadánál fordulnak elő súlyosabb, másik harmadánál nem jelentős esetek, míg a maradék egyharmadnál nem jelentkezik semmilyen késői mellékhatás. De nem tudhatjuk, melyik harmadba tartozunk. És ahogy minden más, az egészségünket érintő esetben, a megelőzés, a tudatosság itt is életet menthet!
2.) A gyógyult fiatalok felnőttkori utánkövetésének segítése, ajánlások háziorvosoknak
A gyermekkori rosszindulatú daganatos betegségek kezelése során alkalmazott gyógyászati eljárások, úgynevezett hosszútávú, késői, akár élethosszon át fennálló mellékhatásainak szűrése igen komplex feladat.
A daganatellenes kezelések okozta hosszútávú mellékhatások vizsgálata jelenleg is intenzív kutatás tárgya. Az egyes terápiás eljárások hosszútávú mellékhatásait a korábban gyógyult betegek egészégügyi állapotának akár több évtizeden át tartó, ismétlődő vizsgálatából ismerjük. Ezekre az ismeretekre csak úgy tehetett szert az orvostársadalom, hogy a gyógyult betegek készek voltak leleteiket, panaszaikat megosztani a kutató orvoscsoportokkal.
Az egyes gyógyszerekről, terápiás eljárásokról esetenként csak évek, évtizedek múltán derül ki, hogy milyen maradandó károkat okoznak a szervezet működésében. Szeretnénk segíteni az akkor már felnőtt-ellátásba tartozó gyógyultakat kezelő kollégáknak, az alkalmazott terápiák szerinti leggyakrabban előforduló késői mellékhatások bemutatásával.
3.) Egymást segítő, támogató közösség építése
És végül, de nem utolsósorban azt szeretnénk megmutatni neked, hogy igenis minden rosszban van valami jó! Például az, hogy lehetőségünk van egy olyan közösséget építeni, amiben segítjük, támogatjuk egymást. Együtt keressük meg, hogy mi az, amit utána erre a küzdelemre építhetünk. Hogy attól, amin keresztülmentünk, igenis bátrabbak, erősebbek, figyelmesebbek, érzékenyebbek - jobbak lettünk. Mutassuk meg!
