A legnagyobb erő az együttérzésben, a személyes történetekben, a példákban, az egymáshoz fordulásban van.
Fogadjátok hát szeretettel az alábbi történeteket gyógyultaktól, érintett családtagoktól, orvosoktól határainkon innen és túlról!
Szívesen látjuk a ti történeteiteket is, kérjük, hogy az erintettekegyesulet@gmail.com e-mailcímre írjatok nekünk!
Sziasztok! András vagyok, 17 éves és 4 és fél éve gyógyultam ki a Ewing szarkómámból. Amikor beteg voltam, nagyon aggódtam és féltem, hogy milyen lesz az élet a gyógyulás után...
Mennyire élünk gyógyultan gyógyultként?
Keresztes Anita vagyok, a kislányomat, Dorkát 2012-ben diagnosztizálták neuroblastomával. Nagy küzdelem volt, de 2014. eleje óta tünetmentes, így sok éve gyógyultnak számítunk.
Az elmúlt évek során egyértelművé vált számomra, hogy a hozzáállásom a gyermekkori daganatos betegségek félelmetes világához nem egészen szokványos, de ez talán nem is meglepő egy, a témában tevékenykedő Szülői Egyesület alelnökeként. Én ugyanis nem az itthon természetesnek tekinthető „meggyógyultunk, felejtsük el, és temessük mélyre az egészet!” pártján állok.
Tovább »
És egyszer csak elvonul a vihar
A kisfiam, Giordano 2011 tavaszán még hatéves sem volt, mikor B típusú ALL-lel diagnosztizálták. A diagnózis természetesen cunamiként tarolta le az egész családot – különösen azért, mert egészen addig a napig semmi különleges tünetet nem észleltünk rajta. Hirtelen jött a heves láb- és hátfájás, amivel orvoshoz vittük, és álmunkban nem gondoltunk ilyen diagnózisra.
Tovább »
Sziasztok, Máté vagyok és meggyógyultam! A betegségem egy hasfájással indult még 2017. augusztusában, akkor majdnem 5 éves voltam. A betegségem Burkitt-Lymphoma volt, ez egy nyirokrendszeri rosszindulatú daganat.
Máté betegsége 2017. júliusában kezdődhetett, (ekkor nem egészen 5 éves volt), illetve addigra lett egyetlen tünete, az esti hasfájás, ami mindig vacsora után jelentkezett, azt gondoltuk, teleette magát. De nem lehetett erősebb fájdalom, mert amint ez a mondat elhangzott, ---fáj a hasam-, rá maximum kettő percre szaladt a kertben lévő trambulinba ugrálni.
17 éves koromban hirtelen egyre gyengébb lettem, néha már járni sem bírtam. Sápadt voltam, sokszor hiányoztam az iskolából, míg egyszer az egyik orvos már azelőtt aggódva tette fel a kérdést, hogy mi van velem, hogy egyáltalán leültem volna elé. Megérzett valamit, és kivizsgálásra küldött. Pár nap múlva közölték, hogy valamilyen gond van a véremmel, amivel hosszabban kell majd kezeljenek, de semmi több nem hangzott el. Nem gondoltam semmi súlyosra, nem is féltem.
Azt hittem, hogy az 5. záró vizsgálat után gyógyult leszek.
Sajnos rá kellett jönnöm, hogy nem így lesz. Nem lettem sokkal jobban; ugyanúgy voltak akkor és jelenleg is vannak fájdalmaim. A vizsgálatok is nagyon nyomasztóak, de sajnos ebből a teherből se tudtam letenni. Tavaly nyár elején egy nagyon hosszú és fájdalmas kezelésnek néztem elébe.
Tovább »
Petar három és fél éves volt, mikor megkaptuk az ALL diagnózist 2009-ben. Annyi előzmény volt csak, hogy gyakran fájlalta a lábát, és láza volt.
Nincs annál rosszabb, mint mikor meghallod ezt a mondatot: Az Ön gyermeke rákos. Az életünk soha nem lesz már ugyanolyan, érintettek vagyunk. ALL-lel élünk. Az első pillanattól, az első sokktól kezdve, amitől atomnyi darabjaidra hullassz, megváltozik az egész család élete. Mi elfogadtuk a tényeket és úgy döntöttünk, harcolni fogunk. Meg is lett az eredménye, 2010-ben befejeződtek Petar kezelései, azóta már csak kontrollokra járunk.
Tovább »
Sziasztok, az én nevem Dodó! 2010-ben születtem és kétéves koromban fedezték fel a daganatomat. Igazán nem is emlékszem rá, csak gondolom, hogy nagyon rossz volt. Látom, hogy mikor anyukámék azokat a képeket mutatják, sokszor dühös vagyok rajtuk. De azt is tudom, hogy úgy éreztem, hogy a kórház a második otthonom, hogy szerettem ott lenni, csak azt nem szerettem, amikor megszúrtak és amikor nem engedték, hogy ott legyenek velem a szüleim.
A nevem Ana, Romániában élek, és gyermekkori daganatos betegségből gyógyultam. Amikor vége lett a kezelésemnek, azt hittem, soha az életben nem lépem át többé kórházi osztály küszöbét, de rá kellett jönnöm, hogy tévedtem.
Sziasztok, a nevem Lorna! Sugárterapeutaként dolgozom Ljubljanában, az Onkológiai Intézetben, egész karrierem során gyermekek sugárkezelését terveztem. Emellett a gyermekkori daganatos betegségből gyógyultak utánkövetésével foglalkozom 30 éve.
7 éve tünetmentesek vagyunk!!! Milyen nagyszerű érzés!
Minden pillanatban szárnyalnom kellene a boldogságtól, igaz?
Aláírtam ám minden beleegyező nyilatkozatot. Kemoterápiához, sugárkezeléshez, műtéthez, immunterápiához. Elolvastam és tudatában voltam a rövid- és hosszútávú mellékhatásoknak, de tudtam, hogy csak így adhatok Evának esélyt, hogy életben maradjon. Ha a gyermeked élete a tét, nem gondolsz a késői mellékhatásokra – bármit megtettem volna akkoriban, hogy a kis csillagom mellettem maradjon. „Majd átkelünk a folyón, ha a partjára értünk” – gondoltam.
Tovább »