Az Érintettek Szülői Egyesület 2022. november 17-én a magyar gyermekonkológia legnevesebb szakembereinek bevonásával utánkövetési minikonferenciát szervezett a gyermekkori daganatos betegségekben érintett és gyógyult fiatalok és szüleik számára.
 | Az Utána.hu utánkövetési minikonferencia megrendezésének támogatója a Pro Filii Alapítvány, szívből köszönjük a segítségüket! |
A Konferencián elhangzó előadásokat itt tudjátok megtekinteni:
Bevezető előadás
Az Utána.hu Utánkövetési Konferencia bevezető előadásában először Keresztes-Németh Anita érintett édesanya és Dr. Hauser Péter gyermekonkológus, az Érintettek Egyesült alapító alelnökei beszélnek arról, hogy miért érezték elengedhetetlenül fontosnak, hogy a gyermekkori daganatos betegségek gyógyulása utáni – vagyis az utánkövetési - időszakkal kapcsolatos honlapot és ismeretterjesztő eseményt hozzanak létre, majd Dr. Kriván Gergely onko-hematológus, a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat elnöke beszél az utánkövetés témájának és a szülői egyesület munkájának kiemelkedő fontosságáról.
Bevezető
Első előadás
Az Utána.hu Utánkövetési Konferencia első előadásában Prof. Dr. Kovács Gábor gyermekonkológus, a Semmelweis Egyetem II. számú Gyermekklinikájának igazgatója beszél az utánkövetés fontosságáról és jelenlegi helyzetéről Magyarországon. Elmondja, hogy hogyan változott a gyermekkori daganatos betegségekből gyógyultak aránya az elmúlt években, és hogy miért fontos az odafigyelés a gyógyulás után is.
Az utánkövetés fontossága, jelenlegi helyzete Magyarországon (Prof. Dr. Kovács Gábor)
Második előadás
Az Utána.hu Utánkövetési Konferencia második előadásában Dr. Jakab Zsuzsanna gyermekháziorvos, az Országos Gyermektumor Regiszter felelőse a gyermekkori daganatos betegségből gyógyultak nemzetközi helyzetéről beszél. Bemutatja a témával foglalkozó legfontosabb nemzetközi szervezeteket, ismerteti a főbb számokat és arányokat, valamint a nemzetközi kutatások irányát, az összefogás fontosságát.
Hosszútávú utánkövetés a nagyvilágban, a budapesti PanCare Konferencia tapasztalatai (Dr. Jakab Zsuzsanna)
Harmadik előadás
Az Utána.hu Utánkövetési Konferencia harmadik előadásában Dr. Hauser Péter gyermekonkológus, a miskolci gyermekonkológiai centrum vezetője a kemoterápiák esetleges késői mellékhatásaira hívja fel a figyelmet. Megtudhatjuk, honnan erednek a kemoterápiás kezelések, hogy a kemoterápia a létező „rossz” terápiás megoldások közül miért mégis a legjobb, hogy mely szervekre lehet leginkább hatással, illetve, hogy milyen jelekre érdemes odafigyelnünk.
Kemoterápiák esetleges késői mellékhatásai (Dr. Hauser Péter)
Negyedik előadás
Az Utána.hu Utánkövetési Konferencia negyedik előadásában Dr. Ottóffy Gábor gyermekonkológus, a pécsi gyermekonkológiai centrum vezetője a sugárterápiák esetleges késői mellékhatásairól beszél. Előadásából megtudhatjuk, hogy miért fontos számára, hogy már a diagnózis közlésekor az esetleges késői mellékhatásokról beszéljen a hozzá kerülő gyerekekkel, hogy miként befolyásolja a jelenben a terápia összeállítását az esetleges késői mellékhatások minél hatékonyabb elkerülése, és miért fontosak a túlélők számára felnőttként az átlagosnál fiatalabb korban elvégzett szűrővizsgálatok.
Sugárkezelések esetleges késői mellékhatásai (Dr. Ottóffy Gábor)
Ötödik előadás
Az Utána.hu Utánkövetési Konferencia ötödik előadásában Földesi Enikő pszichoterapeuta és gyermekklinikai szakpszichológus a daganatos betegségből gyógyult gyermekek esetleges pszichológiai késői mellékhatásairól mesél nekünk. Szó lesz a diagnózisközlés és a kezelések okozta krízishelyzetekről, az egész családot érintő lelki kérdésekről, az új egyensúly megtalálásának fontosságáról, a szülők közötti kapcsolatot érintő nehézségekről, és hogy elfojtás helyett hogyan építsük be kreatívan a negatív élményeket.
Hosszútávú pszichológiai mellékhatások (Földesi Enikő)
Hatodik előadás
Az Utána.hu Utánkövetési Konferencia hatodik előadásában Dr. Kállay Krisztián gyermek onko-hematológus a transzplantáció esetleges késői mellékhatásairól beszél. Elmeséli többek között, hogy hogyan jöttek rá, hogy a csontvelő transzplantáció segíthet a daganatos betegségek gyógyításában, hogy egymillió elvégzett transzplantáció után milyen következtetéseket tudtak levonni a szakemberek, és hogy mik a legfontosabb tudnivalók a hosszútávú követésben, hogy miért elengedhetetlenek az oltások, de megtudhatjuk azt is, hogy akár egy olyan egyszerű jelenség is, mint az éveken át fennálló, krónikus fáradtság is késői mellékhatás lehet.
A transzplantáció esetleges késői mellékhatásai (Dr. Kállay Krisztián)
Hetedik előadás
Az Utána.hu Utánkövetési Konferencia hetedik előadásában Prof. Dr. Kiss Csongor, a debreceni gyermekonkológiai centrum vezetője a gyermekkori leukémiás betegségek után esetlegesen előforduló késői mellékhatásokról beszél nekünk. Elmondja, hogy az erőteljes kezelések közben természetesen a szervezet egészsége is sérülhet, de a végső cél – vagyis a leukémiás sejtek elpusztítása - csak így érhető el. Beszél a legjelentősebb lehetséges szervi károsodások mellett az esetleges lelki és szociális gondokról is.
Esetleges késői mellékhatások gyermekkori leukémiás betegségek után (Prof. Dr. Kiss Csongor)
Nyolcadik előadás
Az Utána.hu Utánkövetési Konferencia nyolcadik előadásában Dr. Gács Zsófia endokrinológus a gyermekkori daganatos betegségek terápiái miatt esetleg megjelenő hormonális, növekedésbéli és termékenységi problémákat foglalja össze. Elmondja, hogy például a hízás vagy a hízásra képtelenség is tünete lehet jelentős késői mellékhatás, és mindez akár a cukorháztartás működésével is összefüggésben lehet, vagy hogy hogyan lehet előre megpróbálni kivédeni az esetleges, terápiák miatt kialakuló termékenységi gondokat.
Fertilitás és endokrinológiai kérdések a gyermekkori daganatos betegségek túlélőinél (Dr. Gács Zsófia)
Kilencedik előadás
Az Utána.hu Utánkövetési Konferencia kilencedik előadásában Tóthné Almássy Monika kórházpedagógus a gyógyultakat érintő szociális, tanulást érintő és életvezetési kérdéseket foglalja össze. Mesél a közel húsz éves, Heim Pál kórházban végzett kórházpedagógusi munkájáról, és arról, hogy tapasztalatai alapján hogyan tudjuk a későbbi visszailleszkedést a normális életbe már a kezelések alatt megfelelő odafigyeléssel jelentősen könnyebbé tenni.
A gyógyultakat érintő szociális, tanulási, életvezetési kérdések (Tóthné Almássy Monika)
Tizedik előadás
Az Utána.hu Utánkövetési Konferencia tizedik előadásában Dr. Pataricza Iván, a szegedi gyermekonkológiai központ orvosa, aki maga is túlélt egy gyermekkori daganatos betegséget, megkapó őszinteséggel, magával ragadó pozitivizmussal és kedvességgel mesél az útról, amit végig kellett járnia, beszél a kórházi élményeiről betegként és később egyetemi hallgatóként, majd orvosként, és az érintett családokkal végzett önkéntes munkáról, amit nagy lelkesedéssel végez.
Az én történetem - Daganatos betegből gyermekonkológus (Dr. Pataricza Iván)
Tizenegyedik előadás
Az Utána.hu Utánkövetési Konferencia tizenegyedik, befejező előadásában Dr. Benyó Gábor gyermekonkológus, a Semmelweis Egyetem II. számú Gyermekklinikájának klinikai főorvosa arról mesél, hogy milyen öröm, hogy folyamatosan nő az évek alatt a túlélők száma, hogy mennyit tanulnak folyamatosan az orvosok a gyógyultak tapasztalataiból. Hogy folyamatosan igyekeznek csökkenteni a késői mellékhatásokat, amiket már ismernek, az éppen futó kezelések alatti odafigyeléssel, holisztikus szemlélettel, esetleg kevesebb gyógyszerrel és kevesebb terápiás beavatkozással, ahol megoldható.
Az utánkövetés gyakorlata a Semmelweis Egyetem II. számú Gyermekklinika Nappali osztályán (Dr. Benyó Gábor)