1. A kontrollok

Az aktív kezelések befejezése után jövünk rá, hogy a gyermekünk daganatos betegségének terápiája nem egyetlen, jól meghatározható ponton ér véget. Bizony időbe telik visszatérni a régi szokásainkhoz és szinte biztosan ki kell alakítanunk újakat is. Fizikai és érzelmi változások jönnek, amikhez a szülőnek, a gyermeknek és az egész családnak igazodni kell. És bár a dolgok lassan visszatérnek a normális kerékvágásba, a folyamatos ellenőrzések továbbra is nagyon fontosak. 

Az onkológiai centrumokban a gyógyulás után is sorozatos kontrollvizsgálatokon ellenőrzik, hogy a gyermekre milyen hatással volt a kapott terápia, és figyelik, hogy a betegség nem újul-e ki. Ellenőrzik a kezelések okozta esetleges mellékhatásokat, megállapítják, melyikkel hogyan kell foglalkozni. Ezért akkor is nagyon fontos, hogy megjelenjünk ezeken a kontrollvizsgálatokon, ha a gyermek teljesen jól van! 

Az első évben viszonylag gyakran, majd az idő múlásával egyre ritkábban lesz szükség ezekre az ellenőrző vizsgálatokra. Két-három évvel a kezelés után a legtöbb gyógyult gyermek már csak évente egyszer vagy kétszer, egyénre szabott, külön neki összeállított utánkövetési vizsgálatokon vesz részt a kórházakban. Ezek szükséges fajtáit a terápia során kapott kezelések és a gyermek állapota határozzák meg. 

Teljesen normális, ha mind a szülő, mind a gyermek idegesen, szorongva készül ezekre a vizsgálatokra – de tudnotok kell, hogy ez a félelem idővel csökkeni fog.

2. Érzelmi élet a kezelések után

Az aktív kezelések utáni időszakban kialakul egyfajta „új hétköznapi” élet, ami alkalmazkodást kíván mind a szülők, mind a gyermek részéről. Bár a folyamatos kontrollok fontosak, és valószínűleg valamilyen formában mindig az életetek részét képezik majd, a gyermek lassan visszatérhet a megszokott tevékenységekhez, az otthoni és az iskolai rutinhoz, edzésekhez, családi és közösségi élményekhez. És bár az átmenet előbb vagy utóbb mindenkinél sikeresen lezajlik, előfordulhatnak stresszesebb vagy nagyobb kihívást jelentő időszakok, ahogy újra sokasodni kezdenek a hétköznapi feladatok, megmérettetések és kötelezettségek. 

Sokan tapasztalnak változást a gyermek önértékelésében. A betegség előtt, vagy akár a terápia alatt is oly magabiztos és ügyes gyermek gyakran bizonytalanabb lesz, hirtelen több törődésre van szüksége. Lehet, hogy olyan változások történtek a testén, amelyek zavarják, ettől szégyenlőssé válhat az iskolában. Esetleg csak most tudatosítja magában, hogy mi mindenen ment keresztül, és talán most kezdi csak feldolgozni a változásokat és veszteségeket. 

Néhány gyógyult gyermek és szülei a túlélő-bűntudat jelenségével is találkoznak, amikor szembesülnek vele, hogy valamely társuknak nem sikerült meggyógyulnia. Emellett a kezelések befejeződése után óhatatlanul kevesebb figyelem hárul a gyermekre a család vagy a kórházi dolgozók részéről, amihez szintén hozzá kell szoknia. Fontos, hogy visszatérhessen a régi szerepeihez, újra gyermek, testvér, diák, barát lehessen. 

3. Hogyan tehetjük könnyebbé az átmenetet gyermekünk számára?

A támogató otthoni környezet segít visszatérni a normális életbe. Biztosítsuk ehhez a kereteket a gyermekünknek! Engedjük, hogy kialakítsa a napi rutinját, hogy visszatérjen néhány régi szokásához, de bátorítsuk, hogy új tevékenységekkel is ismerkedjen! 

Például:

• legyen fix beosztása az iskola utáni órákban! Mondjuk csinálja minden nap ugyanakkor a leckéjét, legyen ugyanakkor ideje a lazításnak, tévézésnek, sportnak, játéknak, vagy a családi vacsorának!
• legyen egy megszokott lefekvési rituáléja, amitől biztonságban érezheti magát és segíti, hogy eleget aludjon!
• segítsünk neki, hogy ebben az átmeneti időszakban, mikor visszatérni készül a hétköznapokba, legyenek apró céljai mind otthon, mind az iskolában!
• beszélgessünk vele erről a folyamatról, az ezzel kapcsolatos érzelmeiről, és tudatosítsuk benne, hogy időbe telik, míg a dolgok visszatérnek a régi kerékvágásba!
• figyeljünk rá, és próbáljuk felismerni a változásokat a magatartásában már a kezdeti jeleknél! Próbáljuk megadni neki a szükséges lelki támaszt, és ha nem boldogulunk, keressünk profi segítséget, aki segít a depressziónak, szorongásnak, félelemmel teli gondolatoknak felszínre kerülni. Vegyük észre, ha a gyermek fél iskolába menni, vagy hogy vannak-e rémálmai, gyakrabban sírja-e el magát vagy többször akar-e egyedül lenni.
• ismerjük el a befektetett energiát és örüljünk az eredményeinek ebben a folyamatban! Igyekezzünk sokszor biztosítani a szeretetünkről, és arról, mennyire büszkék vagyunk rá.

Ha a gyermek bármelyik fenti kérdésben nehézségekkel küzd, ne féljünk jelezni a szokásos kontroll során - a kórházban segíteni fognak.

4. Testvérek

A testvérek számára nehéz lehet az az időszak is, amikor a gyógyult gyermek visszatér a család hétköznapi életébe. Minden család összetetten működik, a dolgok dinamikáját az egyik testvér daganatos betegsége nagyban bonyolíthatja a kezelések alatt és utána is. Szinte biztosan a beteg gyermek állt a szülők, nagyszülők, rokonok figyelmének központjában a terápia alatt, és a testvérek erre adott reakciója nagyon különböző lehet. Az is előfordul, hogy a testvérek mellőzöttség-érzése felnőttkorukig megmarad. Viszonylag gyakori jelenség, hogy ebből a gyermekkori tapasztalatból adódóan egészségügyi pályára készülnek továbbtanulni. 

5. A szülők előtt álló kihívások

A szülők is vegyes érzésekkel küzdenek az aktív kezelések befejeztével: egyszerre érzik a megkönnyebbülést, a boldogságot, de a félelmet, az eredményektől való szorongást is. Teljesen normális, ha még jó ideig aggódtok, hogy a betegség kiújul, vagy ha hirtelen védtelennek érzitek magatokat az egészségügyi dolgozók folyamatos jelenléte és figyelme nélkül. Gyakori, hogy a szülők ilyenkor a gyermek viselkedésében beálló legapróbb változásnál is a betegség kiújulására gyanakszanak. 

Néhány jótanács ilyen esetekre:

• beszéljetek a gyermek orvosával arról, hogy szerinte pontosan mennyi a kiújulás esélye, és milyen jelekre kell odafigyelni!
• kérdezzétek meg, kit kereshettek és milyen formában (e-mailben, telefonon) abban az esetben, ha kétségeitek támadnának vagy kérdésetek van!
• próbáljatok a sok kórházi tartózkodás helyébe hirtelen öletekbe hullott szabadidőt hasznosan tölteni. Csináljatok programot a gyermekkel együtt, de önállóan is!
• keressetek sorstársakat, akikkel megoszthatjátok az érzéseiteket, tapasztalataitokat! (www.erintettek.hu)
• tudatosítsátok magatokban, hogy a szorongás és a kiújulástól való félelem teljesen normális része a gyógyulási folyamatnak, de nyugodtan kérjetek profi segítséget, ha úgy érzitek, az érzéseitekkel egyedül nem boldogultok.

Gyakori probléma az is, hogy a szülő nem tudja elengedni a kényszert, hogy továbbra is folyton óvja a gyógyult gyermeket, de igyekezzetek ennek ellenállni. A gyermeketek csak úgy fog tudni egészségesen növekedni, tanulni, emberi kapcsolatokat építeni, függetlenedni, felfedezni az életet, ha engeditek, hogy hibákat kövessen el. 

Lehetséges késői mellékhatások

Késői mellékhatások alatt a daganatos betegség diagnózisától számított öt éven túl fennálló vagy kialakuló egészségügyi problémákat értjük. Vannak olyanok, amelyek csak sok évvel a kezelések után jelentkeznek, ezért nagyon fontos, hogy tudjátok, mire számíthattok, és hogy pontosan milyen vizsgálatokkal lehet a legkorábban kiszűrni az esetleges problémákat, hiszen minél előbb felismerjük, hogy baj van, annál nagyobb eséllyel tudjuk azt kiküszöbölni.

A kemoterápia, a sugárterápia, az operációk, vagy az őssejt-transzplantáció mind, mind a daganatos beteg gyermek életét hivatottak megmenteni, de közben (egyelőre) sajnos elkerülhetetlen, hogy ezek a beavatkozások a daganat vagy betegség mellett az egészséges szerveket, szöveteket is károsítsák. Emiatt kell számolnunk az esetleges késői mellékhatásokkal. Természetesen ezek nem mindenkinél alakulnak ki: a fiatalok nagyjából 1/3-a tapasztal a későbbiekben súlyos, 1/3-a enyhe mellékhatásokat, míg a maradék 1/3 egyáltalán nem érintett.

A késői mellékhatások fizikai és érzelmi síkon is jelentkezhetnek, és a kutatók világszerte mindent megtesznek, hogy megelőzzék, kezeljék és csillapítsák ezeket. Ehhez azonban fontos, hogy a releváns információk eljuthassanak a túlélőkhöz és családjaikhoz.

A késői mellékhatások kialakulását nagyon sok tényező befolyásolja:

• a daganatos betegség típusa és helye
• melyik volt a kezelt testtájék
• a kapott kezelés típusa és adagolása
• a gyermek életkora a betegség idején
• genetika és a családi kórtörténet
• a diagnózis előtt már fennálló egészségügyi problémák

A kezelőorvos az aktív terápia végeztével a fentiek pontos ismeretében összeállítja, hogy az adott gyermeknek milyen szűrővizsgálatokat tanácsos elvégeztetni és milyen gyakorisággal. 

Általános tájékoztatásul az alábbiakban összegyűjtöttük a leggyakoribb késői mellékhatásokat, hogy mire érdemes leginkább odafigyelni. Háromféle csoportot különböztetünk meg: kognitív (tanulás- vagy felfogásbeli), fizikai és pszichés mellékhatásokat. 

1. A kognitív (mentális vagy tanulásbeli) területen jelentkező késői mellékhatások

Ezek jelentkezhetnek a kezelés alatt, de akár hónapokkal vagy évekkel annak befejeződése után is. Nehézségek a matematikával, megváltozott térérzékelés, problémamegoldási és figyelemzavarok, szövegértési, tervezési, szervezési vagy koncentrációs nehézségek léphetnek fel. A csúnya kézírást, például, finommotoros mozgás zavarai okozhatják. 

Az agyat ért sugárkezelés vagy agyműtét után, vagy a leukémiával vagy limfomával kezelt gyermekek terápiája során  magasabb a tanulási nehézségek kialakulásának kockázata. Ilyen terápiás szerek például a metotrexát vagy citarabin (nagy dózisban, intravénásan adagolva, vagy a gerincvelőbe fecskendezve, vagy a teljes test besugárzása például őssejt-transzplantáció előtt).

Minél fiatalabb korban kapja valaki ezeket a terápiás szereket, a kockázat a késői mellékhatások kialakulására annál magasabb.

Érdemes a kontrollok során szólni, ha a gyermeketeknek tanulási nehézségei vannak, a klinikai gyermekpszichológusok különböző neurológiai tesztek segítségével fel tudják mérni ezeket a mellékhatásokat, és fogják tudni, hogyan segítsenek! 

2. Fizikailag jelentkező késői mellékhatások

A gyermek konkrét terápiájától függően a leggyakrabban növekedési gondok, csontfejlődési zavarok, szív-, pajzsmirigy vagy egyéb szervek károsodása, elhízás, krónikus fáradtság vagy egy esetlegesen kialakuló másodlagos tumor szerepel a leggyakoribb testi mellékhatások között. 

A kemo- és más gyógyszeres terápiák miatt leggyakrabban kialakuló késői mellékhatások

• szívbetegségek/szívkárosodások (krónikus szívelégtelenség, szívizom gyengeség)
• pajzsmirigy problémák
• tüdőkárosodások (hegesedés, gyulladás, légzési elégtelenség)
• termékenységi gondok, melyek a serdülőkori érési zavaroktól egészen a korai menopauzáig terjedhetnek
• osteoporosis (csontritkulás)
• halláskárosodás
• szemkárosodás (szürke-, zöldhályog)
• másodlagos tumorok
• csökkent immunműködés

A sugárterápia miatt leggyakrabban kialakuló késői mellékhatások

Ha a sugár a fejet vagy a nyaki tájékot célozta:

• fogászati problémák, szájszárazság, erőteljesebb fogszuvasodás
• agy- vagy pajzsmirigy daganat
• osteoporosis (csontritkulás)

Ha a sugár a mellkast érte:

• tüdőkárosodás (hegesedés, gyulladás, légzési nehézségek)
• szívkárosodás (hegesedés, gyulladás, keringési zavarok)
• osteosarcoma (csontdaganat)
• mellkasi daganatok (mellrák)
• pajzsmirigy daganat
• pajzsmirigy alul- vagy túlműködés

Azoknál a nőknél, akik 30 éves koruk előtt a mellkastájékra kaptak sugárkezelést, gyakrabban alakulhat ki mellrák 15-20 évvel a kezelések befejezése után. Ezen a csoporton belül is azok, akik 21 éves koruk előtt kapták a sugárkezelést, jelentősen nagyobb rizikócsoportba tartoznak. Ezért ezen hölgyek esetében 25 éves korukig javasolt a havi önvizsgálat és az évente szakorvos által végzett kontroll. 25 éves koruk után vagy legkésőbb 8 évvel a kezelés befejezése után ezeket a kontrollokat már ajánlott félévente elvégeztetni, és évente mammográfiás vizsgálat is javasolt. A férfiaknak is érdemes életük végéig rendszeresen önvizsgálattal ellenőrizni magukat. 

A sugárkezelések a fentieken túl a férfiaknál és a nőknél is érinthetik a termékenységet vagy nemzőképességet. A medence tájékát érő nagyobb dózisú sugárkezelés okozhat visszatérő bakteriális fertőzésekre való érzékenységet is.

Termékenységi gondok

A daganatos betegségek kezelése során az alkalmazott gyógyszerek egy része befolyásolhatja a termékenységet. 

Bár a daganatos betegség diagnózisakor a legfontosabb kérdés rátok váró kezelések mikéntje és a hosszútávú túlélés, és nem feltétlenül az az első gondolatunk, hogy lehet-e a gyermekünk a későbbiekben szülő, azért érdemes még a kezelések megkezdése előtt beszélni erről a témáról is a kezelőorvossal, hogy gyermekünknek a felnőtt életére a lehető legjobb esélyeket biztosíthassuk. 

Természetesen nem minden terápia érinti a termékenységet, a kockázat nagyban függ attól, hogy a gyermek:

• hány éves volt a kezelések idején,
• hogy átesett-e a terápia során őssejt-transzplantáción
• hogy milyen kemoterápiás szereket kapott és milyen dózisban. Legerősebben az úgynevezett alkiláló szerek (pl. ciklofoszfamid, procarbazine) vannak hatással a termékenységre. A többi gyógyszer kevésbé pusztító hatású, de persze okozhat gondokat, különösen, ha kombináltan alkalmazták őket a terápia során.
• hogy hová és milyen dózisban kapott sugárkezelést. A herék kitettsége károsíthatja a spermatermelő mirigyeket, a petefészek kitettsége pedig a petesejteket. Emellett az agyalapi mirigy kitettsége is okozhat gondokat azoknak a hormonoknak a termelésében, amelyek a serdülést és a termékenységet szabályozzák.

A fiúkat érintő kérdések:

• a spermatermelés leállása lehet átmeneti vagy végleges is
• amíg a spermatermelés helyreáll, egytől öt évig terjedő folyamat is lehet
• egy ondóvizsgálatból akár egy évvel a kezelés befejezése után is lehet már tájékozódni
• a kezelések egy része az endokrin rendszert érinti, a nemi érésért felelős mirigyeket és sejteket. Jelezzétek az endokrinológusnak az éves kontrollvizsgálaton, ha a fiatok 9 éves kora előtt pubertálni kezd, vagy 15 éves korára még nem kezdett serdülni. Az endokrinológus ilyenkor felírhat neki kiegészítő hormonokat.

A lányokat érintő kérdések:

• a nők testében új petesejtek sajnos nem termelődnek, így az, hogy a gyógyult fiatal termékeny maradt-e vagy sem, nagyban függ attól, hogy maradtak-e petesejtjei a terápia után.
• ha minden petesejt elpusztult, a női petefészek nem működik többé. Ilyenkor nem alakul ki vagy nem tér vissza többé a menstruáció, és a természetes módon teherbe esés valószínűsége nulla. Ilyenkor az endokrinológus orvos kiegészítő hormonkezelést ír fel, és felhívja a figyelmet a rendszeres sport és az egészséges életmód fontosságára, valamint a kálcium és D vitamin fogyasztás elengedhetetlenségére, amivel az ilyenkor korábban kialakuló csontritkulás és szívbetegségek kockázata csökkenthető.
• ha maradt életben néhány petesejt, a női ciklus még működhet, és a nő termékeny maradhat a kezelések után is, de így is fennáll a korai menopauza veszélye. Érdemes ilyenkor minél korábban családot alapítani, vagy megfontolni a petesejt- vagy embriólefagyasztást.
• a medencét érő sugárkezelés okozhat sérüléseket a méhen, ami szintén növelheti a meddőség, a vetélés vagy a koraszülés veszélyét.
• általánosságban elmondható, hogy minél korábban megy keresztül egy gyermek a kezelésen, a meddőség annál kevésbé veszélyezteti.

3. Pszichés mellékhatások

A legtöbb daganatos betegségből gyógyult fiatal lelkileg szerencsére teljesen egészséges, néhányan azonban beszámolnak hangulatingadozásokról, viselkedészavarokról, depresszióról vagy poszttraumás stresszről. Számoljatok be a kontrollokon a gyermek viselkedésében beálló változásokról, főleg akkor, ha ezek már a mindennapokat is érintik. 

A szülők átalakuló helyzete

Természetesen a gyermek életkorától is függ, de általánosságban elmondható, hogy ahogy befejeződik az aktív kezelési fázis, egyre kevesebb szülői figyelemre lesz szüksége. Normális, hogy szülőként mindig óvni és védeni akarjátok a gyermeket, de erre már, különösen nagykamasz vagy fiatal felnőttkorba érve egyre kevesebb igénye lesz. 

Használjátok ki az így keletkezett szabadidőt! 

• vessétek bele magatokat újra a munkába! Ha a gyermek kezelése miatt kényszerszabadságra kellett mennetek vagy akár teljesen fel kellett adni az állásotokat, igyekezzetek visszatérni a munka világába! Keressetek új lehetőségeket vagy keressétek fel a régi munkáltatót – a visszatérés a hétköznapok ritmusához sokat segít az új helyzethez való alkalmazkodásban.
• közeledjetek újra a rokonokhoz, barátokhoz! Egészen biztos, hogy alig volt társasági életetek a gyermek kezelése alatt, de ezen sosem késő változtatni!
• próbáljátok ki az önkénteskedést! Ha úgy érzitek, túl sok a felesleges szabadidő, keressetek értékes elfoglaltságot! Jelentkezzetek önkéntesnek valamelyik helyi szervezethez! Gondoljátok végig, milyen nemes ügy tudna megmozgatni titeket – lehet az állatvédelem, hátrányos helyzetű gyermekek segítése, környezetvédelem, vagy a sorstársak támogatása. (www.erintettek.hu)
• törődjetek magatokkal! Több időtök van végre – koncentráljatok saját magatokra is egy kicsit! Gondoljátok át az étrendeteket, próbáljatok többet sportolni, aktívabban élni, tenni valamit magatokért (pl. abbahagyni a dohányzást, utazni, vagy bármilyen új hobbit találni.)

A gyermek felnőtté válása

A gyermeknek azután is fontos rendszeresen szűrésekre járnia, hogy betölti a felnőttkort. Igyekezzetek erre felkészíteni, megértetni vele a kontrollvizsgálatok fontosságát. Vannak, akik szeretik a felnőttkorba érve is a szüleikre hagyni a vizsgálatok észben tartását, és vannak, akik szívesen veszik kezükbe a saját sorsukat. Figyeljetek a gyermek jelzéseire és lépjetek egyet hátra, ha úgy érzitek, hogy a gyermeknek nagyobb önállóságra van szüksége. Hagyjátok, hogy saját maga hozzon döntéseket. 

Ne feledjétek viszont, hogy a felnőtt ellátásban sokkal nagyobb hangsúlyt kap az egyéni odafigyelés – már ne várjátok a gyermekellátásban oly természetes „behívásokat” a kontrollokra! Járjatok utána, hogy milyen alapbetegségek után pontosan milyen kontrollvizsgálatok javasoltak. Segítség gyanánt összegyűjtöttünk nektek néhány fontos információt: KATTINTS IDE! 

Hogyan kezeljük jól a késői mellékhatásokat?

A problémák legnagyobb része némi odafigyeléssel jól kezelhető, karbantartható. Működjetek együtt az orvosokkal a kontrollok során és igyekezzetek betartani a következőket:

• naplózzatok bármely pszichés vagy fizikai tünetet, amit a gyermek tapasztal, és osszátok meg az orvossal a kontrollok során!
• tegyétek el az összes egészségügyi dokumentációt, legyen felírva, hogy a gyermek mikor és milyen kezeléseket kapott, volt-e szüksége kiegészítő terápiára, kapott-e vért, vérkészítményt, és tartsátok meg a képalkotó vizsgálatokon kapott lemezeket, anyagokat is! Az Érintettek Kezdőcsomagban található betegút összesítő dokumentum segíteni fog ebben.
• éljetek egészséges életet! Nem lehet elégszer hangsúlyozni a rendszeres testmozgás, az egészséges életmód és napozáskor a fényvédelem fontosságát!
• mindig menjetek el az előírt kontrollvizsgálatokra!
• legyetek jól informáltak! Figyeljétek azokat a cikkeket, amik a témával foglalkoznak, vegyetek részt olyan rendezvényeken, amelyek a túlélőket és családjukat célozzák. (https://erintettek.hu/index.php/hu/aktualitasok/hirek)