És egyszer csak elvonul a vihar
A kisfiam, Giordano 2011 tavaszán még hatéves sem volt, mikor B típusú ALL-lel diagnosztizálták. A diagnózis természetesen cunamiként tarolta le az egész családot – különösen azért, mert egészen addig a napig semmi különleges tünetet nem észleltünk rajta. Hirtelen jött a heves láb- és hátfájás, amivel orvoshoz vittük, és álmunkban nem gondoltunk ilyen diagnózisra.
Rómában élünk, nagy szerencsénkre a Bambino Gesú Gyermekklinika közelében, ahol azonnal tudták, hogy a helyzet súlyos, így 24 órán belül a gyermekonkológián voltunk, ahol megkezdődött a terápia.
A sokk, a félelem, a teljesen ismeretlen környezet és az új szabályok keltette bizonytalanság – szerintem minden szülő közös élményei az út elején. Ugyanakkor az első pillanattól kezdve biztosak voltunk benne, hogy csak akkor tudjuk minél kevesebb sérüléssel átvészelni ezt az egészet, ha megpróbálunk a fiunk és a magunk érdekében a lehető leghiggadtabbak maradni. Jól ismerem a fiamat, tudom, hogy két lábbal a földön jár már egészen kiskorától kezdve. Sosem lehetett megetetni mesékkel és hazugságokkal, így első perctől kezdve az egyik legnagyobb gondunk az volt, hogy mit és hogyan mondjunk el neki a betegségéről és a kezelésekről.
Megtanultuk, hogy lépésről lépésre kell haladni, mindig az adott napot kell csak túlélni. Én, aki mindig is imádtam a hegyeket, mindig azzal biztattam magam: gyerünk, képzeld magad elé a csúcsot, de egyszerre csak egy lépésen gondolkodj, mindig a következőn!
A kezelés hosszú volt, 9 hónapig szinte a kórházban éltünk, és csak majd’ két év után, mikor a szájon át szedett gyógyszereken (úgynevezett fenntartó kezelésen) is túl voltunk, tudtunk csak visszatérni az iskolához, a régi közösségekhez, a régi életünkhöz. Szerencsére a kezelés eredményes volt.
Az elejétől kezdve, a terápia minden szakaszában, alkalmazkodni próbáltunk a helyzethez. Először a fájdalomhoz - a sajátunkéhoz és a sorstársakéhoz. Aztán jött mindig a visszaszámlálás. Az ideges várakozás, a szorongás. És mindig volt egy következő vérvétel, egy következő vizsgálat, egy következő kezelés, amire várni kellett. Aztán eljött a vége. Már azt kezdtük számolni, mennyi idő múlva lehet visszatérni az iskolába. A barátokhoz. A munkához. Mindig jelen volt a bizonytalanság, de mindig ott volt a remény is.
Aztán egy nap a visszaszámolást már nem a terápia végéig nézzük, hirtelen az ötéves perióduson szeretnénk túl lenni. Nagyon távolinak tűnik, szinte elérhetetlennek, de aztán a kontrollok közt eltelő idő nőni kezd, a kontrollok előtt érzett szorongás pedig csökkenni. És bár tisztában vagyunk vele, hogy ez így jó, hirtelen úgy érezzük, elveszik alólunk a védőháló.
A család és az érintett sorstársak közössége ilyenkor is sokat segít, hiszen ők azok, akik igazán átérzik, min megyünk keresztül. Értik a hangulatingadozásokat, az érzelmi kitöréseket, és természetesen ismerik a helyzeteteket, orvosokat, nővéreket.
Ma, majdnem tíz évvel a gyógyulása után Giordano „normális” tinédzserként él (ha bármelyikük is annak számít 😊), és ugyanazok a dolgok foglalkoztatják, mint a többieket: a zene, a gitárja, a szörfözés, a videójátékok.
Eddig komolyabb késői mellékhatással nem találkoztunk, remélem, ez így is marad. Nehéz ügy az utánkövetést jól kezelni, hiszen mindannyian azt szeretnénk, hogy ha egyszer véget értek a kezelések és gyógyultnak nyilváníttatunk, legyen vége. Zárjuk le ezt az egész rémálmot és lépjünk tovább.
Mégis azt mondom, hogy az odafigyelés, az egészséges életmódra nevelés, és a lehetséges problémák ismerete elengedhetetlen ahhoz, hogy a továbbiakban is mindent megtegyünk a gyógyult fiatalok egészségéért.
És még egy nagyon fontos dolog: érintett szülőként én úgy éreztem, muszáj valami jót tennem, valami jóra fordítanom a velünk történteket, így évekkel Giordano gyógyulása után kapcsolatba léptem a Peter Pan Alapítvánnyal. Ezt követte a témában működő olasz nemzeti egyesület, majd nemzetközi szervezetekhez is csatlakoztam, a PanCare és a CCI tagja lettem.
Hiszem, hogy mi szülők együtt, összefogva, rengeteget tehetünk mindazokért, akik érintettek ebben a küzdelemben! Éppen harcolókért és gyógyultakért egyaránt.