Történetek

Anita, a neuroblastomából gyógyult Dorka anyukája

Mennyire élünk gyógyultan gyógyultként?

Keresztes Anita vagyok, a kislányomat, Dorkát 2012-ben diagnosztizálták neuroblastomával. Nagy küzdelem volt, de 2014. eleje óta tünetmentes, így sok éve gyógyultnak számítunk. 

Az elmúlt évek során egyértelművé vált számomra, hogy a hozzáállásom a gyermekkori daganatos betegségek félelmetes világához nem egészen szokványos, de ez talán nem is meglepő egy, a témában tevékenykedő Szülői Egyesület alelnökeként. Én ugyanis nem az itthon természetesnek tekinthető „meggyógyultunk, felejtsük el, és temessük mélyre az egészet!” pártján állok. 

Az én alapvetésem az, hogy beszéljünk róla. Hogy aki éppen a sűrűjében van, érezze, hogy nincs egyedül. Persze ne csak beszéljünk, tegyünk is az ügyért. És mi, egy maroknyi csapattal, tettünk is már jó sok mindent, amire mérhetetlenül büszke vagyok. (www.erintettek.hu) És van, hogy cselekedni éppen azt jelenti, hogy megosztjuk az életünk egy részét idegenekkel, hiszen a történetünk maga a segítség lehet valakinek, aki épp nem tudja elképzelni, hogy lesz majd olyan, hogy öt, tíz, vagy húsz év múlva. 

Szóval, milyen az élet gyógyultként? 

Tudom, hogy az én helyzetem kicsit más. Egy kicsit jobban képben vagyok. Könnyebben tájékozódom, hiszen az egyesülettel részt veszek hazai és nemzetközi konferenciákon. A fejleményekre, hírekre jobban figyelek. És így biztosan könnyebben elérem az orvosokat, ha kérdeznék valamit. Ez mind igaz. De, amikor a gyermekemmel a kontrollokra igyekszem, semmivel nem érzem higgadtabbnak magam, mint bárki más. Nekem is ugyanúgy ott az enyhe nyomás a gyomromban, még ennyi év után is. Természetesen az idő múlásával a vizsgálatok előtti stressz sokat csökkent, de nem hiszem, hogy valaha lesz olyan, hogy nyugodt éjszakával fordulok rá a záróvizsgálatok reggelére. De fontos, hogy tudjátok, hogy aggódni az eredmények miatt akárhányadik kontroll alatt is teljesen normális! Szerintem mindannyiunk közös élménye, hogy ha meglátjuk a Klinika épületét, a mobilunk kijelzőjén az orvos nevét, vagy kapunk egy hivatalos levelet a klinikáról, kicsit gyorsabban dobog a szívünk. Aggódó, sérülékeny, magabiztosságunkból pillanatok alatt kibillenthető szülők vagyunk, talán így is maradunk.

Ugyanakkor azt is elmondhatom, hogy a mindennapokban egyáltalán nem gondolok már arra, hogy Dorka beteg volt. A kezdeti bizonytalanság, hogy nem tudtam, hogyan térünk vissza a normális élethez, viszonylag gyorsan elmúlt. Nekem az egyik legnagyobb harcot az jelentette, hogy elfogadtassam Dorkával, hogy a betegségek alatt kapott szinte kizárólagos figyelemre már nem tarthat igényt. Három gyermekem van, a kezelések alatt Dorka két nővére igencsak háttérbe szorult, és évekig kellett dolgoznunk rajta, hogy ők is teljes jogú családtagnak érezzék magukat. Mindhármukkal igénybe kellett vennünk pszichológus segítségét, és szívből ajánlom mindannyiótoknak ezt a megoldást, ha elakadnátok, mert nekünk nagyon sokat segített!

A lelkieken felül fizikai késői mellékhatásokkal is küzdünk, Dorkának vannak ortopédiai, fogászati és endokrinológiai gondjai, amelyek mind a terápiás szereknek köszönhetőek, de tisztában vagyok vele, hogy akkor és ott a kislányom élete volt a tét, és nagyon hálás vagyok, hogy itt van velünk, így nem is volt soha kérdés, hogy az orvosokra támaszkodunk, akik felelősen eldöntik, mikor, mire van szükség. A később felmerülő gondokkal majd később foglalkozunk.

Ami a késői mellékhatások kezelését illeti, nagyon örülnék, ha Magyarországon is működne szervezett utánkövetési klinika, amely dedikáltan a gyógyultak életminőségének javításán dolgozna. Ahol minden gyógyult fiatalról pontosan tudnák, milyen betegsége volt, milyen terápiákat kapott, azokat miként kell kontrollálni, mire kell odafigyelni. Ahová ők maguk is szívesen térnének vissza évente egyszer, még felnőtt korukban is, mert tisztában lennének vele, hogy a figyelem értük, az egészségük megőrzéséért van. 

De ha ez utópiának is tűnik egyelőre, nagyon szeretném elérni, hogy itthon is legyen egy felelős osztály vagy egy felelős személy, amelyik csak a gyógyultak utánkövetésével foglalkozik. Kezdetnek talán elég lenne egy utánkövetésre dedikált idősáv is az ambuláns rendeléseken. Biztos vagyok benne, hogy több figyelem jutna rájuk, ha nem az éppen a kezelés alatt álló gyermekekkel együtt foglalkoznának velük, hiszen abban mindannyian egyetértünk, hogy ők, az éppen harcolók az elsők, de az is igaz, hogy a rendelések végére már viszonylag kevés energia és idő jut ránk. És arról még nem is beszéltünk, hogy a gyermekellátásban mindez működik, de felnőttkorba érve ezek a fiatalok egyszerűen elvesznek az egészségügy rendszerében, későbbi utánkövetésük szinte kizárólag rajtuk (és a hozzátartozóik agilitásán) múlik. Szóval van még bőven mit tenni.

Ezért is tartottam fontosnak első lépésként ezt a honlapot. Legyen egy fórumunk. Legyen valami, ami felhívja a figyelmet annak fontosságára, hogy a gyermekeink meggyógyultak a daganatos betegségekből, így a legrosszabbon már túl vannak, de lehet, hogy maradtak problémáik, amikkel foglalkoznunk kell. 

Ebben szeretnénk segítséget nyújtani. Erőt és információt adni sorstársként a sorstársaknak – ahogy az Érintettek Egyesületben eddig is tettük. 

Bízzatok bennünk, maradjunk kapcsolatban, keressetek minket, ha segíthetünk! 

Hajrá mindenkinek, Anita